甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题(biāotí)：从守护一颗星到点亮一片星空（主题） ——记二〇二五年度新时代青年(qīngnián)先锋奖获得者赵燕（副题） 新甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 马颖(mǎyǐng) 国风长裙、亮眼妆容，处理起(qǐ)事情来雷厉风行，忙碌中不失(bùshī)从容优雅……初次见到赵燕时，她看起来与每一位工作顺利、生活顺心的女性没有区别(qūbié)。 原本，赵燕(zhàoyàn)的生活也应如此：夫妻和睦，儿女双全(shuāngquán)，正值人生好时节。 而聊天时落下的泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻不在提醒我们，她走过(zǒuguò)的路(lù)，要比常人更加荆棘丛生。 5月初，位于(wèiyú)河西走廊的(de)张掖市民乐县下了(le)一场雪。伴着纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博特殊教育培训中心，校长赵燕和我们一起回望了她10多年走过的路—— 从患有(yǒu)孤独症的儿子乐乐出生开始，到创办智博特殊教育培训中心，这条路上有无助(wúzhù)、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐(zhújiàn)步入正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们分享着她的泪与笑，从中读到了一位普通女性身上蕴藏的巨大能量(néngliàng)，以及支撑这(zhè)股能量的坚韧和大爱。 培训中心(péixùnzhōngxīn)老师一对一给孩子讲绘本。新甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 摄(shè) “家长走出来，孩子才(cái)有未来” 赵燕和丈夫是张掖市民乐县人，夫妻俩以跑(pǎo)长途货车为生，日子过得平淡(píngdàn)幸福。 2007年，儿子乐乐出生了。扑闪着大眼睛的(de)乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光，初为人母的赵燕(zhàoyàn)每天都沉浸在喜悦里。 但好景不长，随着乐乐一天天长大(zhǎngdà)，赵燕发现他不怎么说话、走路也晚。幼儿园阶段，乐乐不听指令、不合群，甚至(shènzhì)出现攻击(gōngjī)和破坏等行为。 多方求医后，乐乐被确诊(quèzhěn)为孤独症。 开始时，赵燕(zhàoyàn)一家并不知道何为孤独症。她试探地问医生：“这个病不严重(yánzhòng)吧？” “孤独症也叫自闭症(zìbìzhèng)，现在(xiànzài)统称为孤独症谱系障碍，是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍……”医生的一番话犹如晴天霹雳，击碎(jīsuì)了夫妻俩的心。 “我常常怀疑，我到底做错了什么，为什么我的孩子会得这种(zhèzhǒng)病。”对赵燕一家来说(láishuō)，幸福生活一去不返。 为了全身心陪伴乐乐，赵燕放弃(fàngqì)了跑长途车，养家(yǎngjiā)的重任落在了丈夫一人肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐(lèlè)去遍了全县所有的幼儿园，但都(dōu)因为乐乐行为异常而无奈退学； 赵燕不敢带乐乐出门，担心他无法控制“坏脾气”，更害怕(hàipà)周围人的嫌弃和(hé)指责； 如此种种，让赵燕一度想了结自己和乐乐(lèlè)的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着熟睡中的乐乐，看着他微笑着亲自己的额头，赵燕猛地被拉回现实(xiànshí)，“我把他带到这个世界上，就一定要让(ràng)他好好(hǎohǎo)活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念(jiāndìngxìnniàn)。她带着乐乐四处寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有(zhǐyǒu)一丝希望，全家都倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她(tā)开始(kāishǐ)以更乐观的心态陪着乐乐(lèlè)做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对人不理不睬到(dào)可以听懂简单的指令；从上课(shàngkè)坐不住三分钟，到能听完(wán)一节课；从见了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有家长(jiāzhǎng)走出来，孩子才有未来。”赵燕说(shuō)，原本以为只有自己的家庭是这样，在兰州做康复治疗期间，她认识了更多有孤独症(gūdúzhèng)孩子的家庭，大家都经历着同样的无助： 有的孩子十几岁了，还不会叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至(shènzhì)会自残……每一个(yígè)“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫(shòucuò)的家庭。 “城里孩子做康复训练都如此不易，更何况家乡(jiāxiāng)那些没有条件做治疗的孩子。”看到(kàndào)更多家庭背后的艰辛，赵燕(zhàoyàn)萌生了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年5月，赵燕从兰州(lánzhōu)回到民乐，着手创办(chuàngbàn)特殊教育培训中心。 办一所培训中心，对象又是各类残疾人(cánjírén)，难度可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地、装修教室、招聘老师，几乎掏光(tāoguāng)了所有家底。 “家人的(de)支持(zhīchí)给我吃下一颗‘定心丸’，让我面对重重困难依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日里，公婆照顾家里，丈夫就在外面揽活干，自己则全身心(quánshēnxīn)投入培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是‘星星(xīngxīng)’，我就把自己变成夜空(yèkōng)，让‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕说。 2015年10月15日，民乐县智博特殊教育培训中心正式成立(chénglì)。 孩子们在教室上课。新甘肃·甘肃日报记者(jìzhě) 马颖 摄 “人生就是从(shìcóng)困难到美好” 培训中心办起来(qǐlái)了，而这好像只是重重困难的起点。 第一天，中心来了10个孩子：有的(de)乱跑乱跳乱叫，有的要大小便也不知道叫人(rén)，还有的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子背后是(shì)各有不幸的家庭：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎(zhīlípòsuì)；有的孩子父母本就是残疾人，无力再(zài)顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又做了(le)一个决定：不收一分钱学费。 “资金可以想各种办法，但孩子(háizi)们的康复要是(yàoshì)耽搁了，可能就是终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续奔波。 培训中心没有(méiyǒu)固定收入，不收学费的决定落到现实中，赵燕需要面对一座(yīzuò)又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时交租金，租借的场地被锁过门；贷款(dàikuǎn)没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人想办法……这些听(tīng)着就让人揪心的“坎(kǎn)”，赵燕都咬着牙跨了过来。 渐渐地，赵燕的故事被更多(duō)人知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出(shēnchū)援手。坚持许久的赵燕看到了更远的未来。 2018年1月，在民乐县政府(xiànzhèngfǔ)及残联的(de)支持下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学场地的问题解决了； 中心的(de)知名度和影响力越来越大，扩大了(le)招生规模(guīmó)，主要招收0至17岁年龄段的孤独症(gūdúzhèng)、智力障碍、脑瘫等残疾儿童，设立早教部、学龄部、青少部3个部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫音乐、个训课等21个专用教室； 根据孩子们的入学测评报告，制订适合每个(měigè)孩子的独立课程计划，尽量提供最全面的康复训练(kāngfùxùnliàn)。 赵燕欣喜地说：“目前，中心的(de)学员已增加到(dào)194名，按照特教机构师生配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英是最初(zuìchū)加入中心的特教老师之一。 “加入智博之前在(zài)幼儿园实习(shíxí)过，觉得自己还算有(yǒu)经验，但真正接触到智博的孩子们之后才发现，面对他们，我也会手足无措。”杨海英清晰地记得刚上班时的局促和无奈。 特教老师(lǎoshī)需要高水平的专业能力。赵燕送杨海英和其他教师外出学习、参加培训，邀请专业人士来中心授课，让(ràng)残疾孩子们的康复训练更专业、更科学(kēxué)。渐渐地，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯，工作(gōngzuò)逐渐从容起来。 但面对的(de)群体如此特殊，杨海英也有失去耐心、没有成就感的时候。 “有些(yǒuxiē)孩子控制不住大小便，赵校长会麻利地帮孩子们擦洗，像对待自己的孩子一样(yīyàng)。”杨海英告诉记者，自己能坚持下来，很大程度上是被赵燕的坚强(jiānqiáng)、善良、心怀大爱打动，这是她想要(xiǎngyào)努力成为的样子。 老师们(men)需要学习，赵燕自己也在全国各地学习更前沿的知识。 赵燕(zhàoyàn)记得，有一次她(tā)去西安学习，时隔10多天回去后，孩子们(men)从教室一窝蜂冲出来拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻(nàyīkè)，赵燕确信了自己在做(zuò)对的事，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁的霖霖是民乐县(mínyuèxiàn)一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现他比同龄人(tónglíngrén)学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言(yǔyán)功能不全，需要接受专门的康复治疗。 2022年(nián)7月(yuè)，马慧萍带霖霖来到智博，接受量身制订的感统训练和个训。两年时间过去，霖霖说话正常了、反应也变快了，去年9月开始(kāishǐ)上幼儿园。 “霖霖的基础条件比较好，加上家长干预得比较早，训练后就可以跟(gēn)正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为自卑、信息闭塞等原因，错过了孩子的最佳康复(kāngfù)治疗时期，所以观念的改变是(shì)非常重要(zhòngyào)的一环。 于是，赵燕会经常带孩子们去餐馆吃饭、逛博物馆，去各类(gèlèi)学校参观，办文艺演出，让全社会看到他们的努力和(hé)优秀，从(cóng)消除偏见到共同关注。 “人生就是从困难到(dào)美好。”赵燕的努力换来了令人欣喜的回报：10年来(niánlái)，智博特殊教育培训中心累计为600余名残疾儿童进行康复教育，其中有100余名孩子进入普通(pǔtōng)学校学习，35名大龄(dàlíng)残疾孩子实现就业，过上了自食其力的生活。 记者好奇，赵燕为什么(wèishénme)要起“智博”这个名字。 “这里的孩子大多(dàduō)存在智力缺陷，希望通过我们的努力，他们也可以(kěyǐ)成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由来时，有些不好意思(bùhǎoyìsī)，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子们做康复训练。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄(shè) “折翼的翅膀也(yě)能拥抱天空” 进货、收银、出货、盘账……“00后”胡锦堂(hújǐntáng)是一名肢体残疾人，年轻的他把原本暗淡无光的日子过得丰盈充实(chōngshí)，离不开赵燕的努力。 中学时期(shíqī)，因病休学的胡锦堂在智博特殊教育培训中心做了两年康复训练，成功考上大学。毕业(bìyè)后，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍(jièshào)他来到憨儿爱心超市工作。 “工资根据营业额算(suàn)，平均每月(měiyuè)能拿2000元。在这里，我可以靠自己的劳动养活自己。”胡锦堂说。 就业是民生(mínshēng)之本，对残疾人(cánjírén)来说更是如此。为此，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心打造(dǎzào)的“七彩梦手工工坊”“憨儿(hānér)洗车行”“爱心超市”等就业孵化基地(jīdì)，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位，帮助残疾人实现就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础(jīchǔ)上实现了就业。 有些人可以通过科学正规的康复训练回归正常(zhèngcháng)生活(shēnghuó)，而那些自身条件有限的残疾人，他们的人生要如何度过？ 民乐县残疾人托养(tuōyǎng)中心就在这样的背景下诞生了。 有人坐着轮椅在图书角(jiǎo)静静看书，有人坐在窗边安静地纳鞋垫，有人埋头画下一朵(yīduǒ)灿烂(cànlàn)的向日葵……在托养中心，我们看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年5月，智博(zhìbó)的公益(gōngyì)服务项目拓展到成年残疾人托养照料，这一项目采取政府补助、机构自筹(zìchóu)的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人聊天、有人关心，就不会像以前那样胡思乱想了。”今年57岁的(de)杨悦(yángyuè)告诉(gàosù)记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜，让他过上了这些年来最有质量的生活。 居住在托养中心(zhōngxīn)的残疾人大多有着不如意的过去，但自从住进这个“新家”，他们有了(le)温暖的住处和干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统科学的康复课程(kèchéng)。 这样的生活，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉便是(biànshì)其中之一。 见到陈晗玉的(de)时候，她(tā)正在为残疾人讲故事，大家安静地听她读书，手里翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗玉日常工作的(de)一张“截图”。她和同事每人负责(fùzé)8至9名残疾人，早上叫他们起床、吃早餐，把他们送到各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍卫生，还要不时(bùshí)为他们做心理疏导、安抚情绪(qíngxù)，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作中的最大困难就是(jiùshì)和残疾人的交流障碍，有时候喊破嗓子也没人听(tīng)，“不耐烦”一度成为(chéngwéi)她工作中高频次出现的情绪。 赵燕也(yě)注意到了(le)这一点，她(tā)给每一名新入职的护理员安排了康复保健、心理疏导等方面的培训，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好地照顾他们。 在赵燕(zhàoyàn)的影响带动下，护理员们不断摸索与(yǔ)不同残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们(wǒmen)见到的陈晗玉对这些事务已然驾轻就熟。 在(zài)智博，我们看到了很多(hěnduō)残疾人，他们都被命运不同程度地关闭了一扇门，一度看不到光亮。 在这片黑暗中，赵燕(zhàoyàn)举起火把，带着他们努力地训练、学习，在高墙上破开一扇窗，窗外(chuāngwài)阳光明媚、生机勃发。 快(kuài)结束采访时，赵燕对我们(wǒmen)(men)说：“这些年，我们做了很多事，但还有许多事要做。孩子们的康复、就业、托养，都需要不断地完善、拓展。我会继续和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光(mùguāng)里，充满坚信和笃定。